Após mobilização na web, farmacêutica se manifesta sobre caso de Lito Sousa

Após internautas se mobilizarem para pedir uma vaga em um tratamento experimental para Lito Sousa, que foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), a empresa responsável pelo estudo se manifestou através das redes sociais, na terça-feira (25/8), e explicar o caso.

A Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo medicamento ION717, que é apontado pela família do influenciador de aviação como a principal esperança de tratamento, publicou comunicado confirmando que a lista está fechada para novos participantes e que, neste momento, também não permite o uso compassivo da substância.

“Nosso medicamento experimental, o ION717, está sendo estudado pela primeira vez em pessoas com doenças priônicas. Este ensaio clínico em estágio inicial foi desenvolvido para ajudar os pesquisadores a compreender sua segurança, o quanto ele é bem tolerado e como afeta o organismo”, dizia a nota.

E esclareceu: “O ensaio não está mais recrutando participantes. A segurança e a eficácia do ION717 ainda não foram estabelecidas, e o medicamento não está atualmente disponível por meio de um programa de acesso expandido da Ionis”, afirmou.

Leia o comunicado completo

“A Ionis compreende a urgência expressa por Lito Sousa e sua família após o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) e agradece a demonstração de compaixão de seus apoiadores.

Não discutimos casos individuais de pacientes ou suas circunstâncias médicas publicamente e estamos tratando deste assunto de forma privada, de acordo com nossos processos médicos e regulatórios estabelecidos.

Nosso medicamento experimental ION717 está sendo estudado pela primeira vez em pessoas com doença priônica. Este ensaio clínico inicial foi projetado para ajudar os pesquisadores a entender sua segurança, tolerância e efeitos no organismo. O ensaio não está mais recrutando participantes. A segurança e a eficácia do ION717 ainda não foram comprovadas e ele não está disponível atualmente por meio de um programa de acesso expandido da Ionis.

A Ionis permanece comprometida em conduzir pesquisas de forma criteriosa e ética, agindo com urgência para que possamos determinar se o ION717 pode beneficiar pessoas que vivem com doença priônica. Somos gratos a todos que estão ajudando a conscientizar sobre essa doença devastadora”.

A comoção na web

A luta de Lito Sousa por um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) mobilizou novamente as redes sociais. Na terça-feira (25/8), Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador, revelou que a família ainda não conseguiu uma vaga em nenhum dos estudos que poderiam oferecer uma possibilidade de tratamento.

A atualização voltou a provocar uma onda de solidariedade nas redes sociais. Entre os comentários, internautas demonstraram preocupação principalmente com a velocidade de evolução da doença.

“Desespero maior porque a evolução da doença é muito rápida”, escreveu uma pessoa. Outro internauta deixou uma mensagem de apoio: “Força, Lito! Todos torcendo e enviando as melhores energias pra você”.

Pedidos de oração

A mobilização também veio acompanhada de pedidos de oração. “Sigo em oração para que o Lito possa de alguma forma ser tratado dessa doença diabólica”, comentou uma seguidora. Outra pessoa demonstrou preocupação com o tempo de espera diante da evolução da doença: “Se a doença avança tão rápido, espero que os centros de pesquisa tenham dado pelo menos uma noção de prazo pra esposa dele”.

A família também recebeu uma resposta do Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT. Lito pode passar por uma entrevista inicial para o estudo PRiSM, mas, de acordo com Mila, a possibilidade oferecida neste momento seria de participação no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.