O Ministério da Saúde comprou o medicamento Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) por R$ 65,4 milhões. O extrato do contrato foi aprovado na 4ª feira (22.jul.2026) e publicado no DOU (Diário Oficial da União) desta 6ª feira (24.jul.2026). Leia a íntegra (PDF –75 KB).
A medicação, da empresa farmacêutica Novartis, é indicado para o tratamento de crianças de até 2 anos com AME (atrofia muscular espinhal). A doença rara destrói os neurônios motores da medula espinhal e causa fraqueza e perda de massa muscular, o que afeta os movimentos do corpo, a respiração e a deglutição.
No SUS (Sistema Único de Saúde), as doses são aplicadas em crianças de até 6 meses com AME tipo 1 —o caso mais grave da doença— que não recebam ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. O Ministério da Saúde justificou a restrição do público com base na eficácia do medicamento e no risco de aplicação em outros grupos.
O Zolgensma é um dos remédios mais caros do mundo. Cada dose custa cerca de R$ 14 milhões no mercado, mas o governo negociou o valor unitário de R$ 7 milhões em 2025. A AME atinge 65 a cada 100 mil pessoas no Brasil. O número representa cerca de 1.500 pacientes, dos quais 137 devem receber o tratamento no país, segundo dados de 2025.
O Poder360 perguntou ao Ministério da Saúde, por e-mail, quantas doses foram compradas e quantos pacientes utilizam o medicamento no SUS. Não houve resposta até a publicação desta reportagem. O texto será atualizado caso uma manifestação seja enviada.
REMÉDIO RARO NO SUS
A 1ª aplicação do Zolgensma pelo SUS foi realizada em 14 de maio de 2025 em um bebê de 4 meses no Hospital da Criança de Brasília. No mesmo dia, outra criança recebeu a medicação no Recife. As informações foram divulgadas pelo Ministério da Saúde.
Em junho de 2025, o ministério estimou um gasto de R$ 959 milhões ao longo de 2 anos para a aquisição de doses da substância.