Jovem com leucemia morre à espera de remédio já incorporado ao SUS

Larissa Amorim morreu 59 dias depois de uma decisão judicial que determinava o fornecimento imediato de um remédio que nunca chegou. Ela tinha 29 anos, dois filhos e enfrentava uma leucemia desde a infância. A medicação indicada pelos médicos, parte do tratamento de imunoterapia, já havia passado por avaliação técnica do governo federal e sido incluída nos protocolos clínicos do Sistema Único de Saúde (SUS).

Mesmo assim, ela faleceu em maio, sem ter acesso ao tratamento. Casos como o de Larissa levaram a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) a protocolar uma representação junto ao Ministério Público Federal (MPF) e à Procuradoria-Geral Da República para que apurem falhas “estruturais e reiteradas” que impediriam pacientes com câncer de acessar tratamentos reconhecidos pelo próprio Estado como eficazes, seguros e necessários.

O Metrópoles questionou o Ministério da Saúde sobre o atraso na entrega do medicamento a Larissa Amorim e a representação protocolada pela Abrale, mas não obteve resposta sobre este último. O ministério apenas se limitou a informar que “adotou todas as providências necessárias para o cumprimento da decisão judicial que determinou a oferta do medicamento. Diante da indisponibilidade imediata do medicamento, a pasta solicitou autorização judicial para realização do depósito judicial, mas não obteve resposta”.

Também afirmou que o blinatumomabe, medicamento pleiteado pela paciente, foi incorporado ao SUS para indicações específicas relacionadas à Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), “não abrangendo o quadro clínico da paciente mencionada”, apesar de a decisão liminar pontuar que Larissa era portadora de Leucemia Linfoblástica Aguda B, quadro que teria evoluído de uma Leucemia Mielóide Crônica (LMC), diagnosticada quando ela ainda era criança.

A imunoterapia

Enquanto a quimioterapia destrói as células cancerígenas ao alterar o seu DNA, a imunoterapia estimula o próprio sistema imunológico a reconhecer e combater essas células. É um nome amplo que engloba diferentes classes de remédios. “Todo tumor, seja ele oncológico geral ou hematológico, tem por base, em maior ou menor grau, levar a um desarranjo no sistema imunológico. Então, ele tem mecanismos que ele se esconde, e a imunoterapia faz com que fique mais aparente”, explica o médico Rafael Gaiolla, hematologista da Faculdade de Medicina da Universidade Estadul Paulista (Unesp) Botucatu.

Larissa Amorim recebeu o diagnóstico de Leucemia Mieloide Crônica quando tinha seis anos de idade. Nascida em Vitória da Conquista, na Bahia, ela veio a São Paulo para fazer o tratamento com o apoio de entidades filantrópicas de combate ao câncer infantil. Durante mais de duas décadas, a doença foi controlada, com a ajuda de um inibidor. Foi nesse período que ela conheceu o marido, Murillo, com quem dois filhos, Benjamim, de 8 anos, e Sophia, de 7.

Em julho do ano passado, no entanto, a doença agudizou e evoluiu para uma crise blástica linfoide B. Larissa precisava passar por um transplante de medula óssea, mas antes disso, era preciso combater as células doentes. Ela foi submetida a dois protocolos de quimioterapia, que não foram suficientes para conter o avanço da doença. Foi quando os médicos indicaram que ela passasse pela imunoterapia.

Os medicamentos recomendados foram o blinatumomabe e o ponatinibe. Como ambos não estavam disponíveis na rede pública, a família decidiu entrar com uma ação na Justiça para conseguir acesso. O primeiro pedido foi negado, mas Larissa conseguiu, em segunda instância, liminar que determinava que a União deveria fornecer o tratamento de forma imediata. A decisão foi assinada em 13 de março pela desembargadora Monica Nobre, do Tribunal Regional Federal da 3ª Região (TRF-3).

“Ela estava com tanta esperança dessa medicação chegar. Quando saiu a decisão, ela me ligou chorando, emocionada”, diz Murillo Barbosa, marido de Larissa, em entrevista ao Metrópoles.

Enquanto a decisão judicial não era cumprida, para não deixar a paciente sem tratamento durante esse período, os médicos decidiram repetir os ciclos de quimioterapia. Como a saúde de Larissa já estava debilitada, havia o risco de infecções graves. No dia 14 de maio, ela morreu depois de contrair uma infecção. “Para quem tem câncer, o tempo faz parte do tratamento. Não pode esperar”, afirma Murillo.

O que explica os atrasos

Antes de ficar disponível na rede pública, um medicamento passa por uma rigorosa avaliação técnico-científica conduzida pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Assim que esse remédio é incorporado ao SUS, existe um prazo de até 180 dias para que chegue até o outro lado da ponta, no caso, ao paciente. É o que explica a gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, Luana Lima:

“Só que para que esse medicamento chegue na ponta, você tem toda uma pactuação que tem que ser feita. A forma de compra desse medicamento, se ela vai ser feita pelo governo federal, se vai ser feita pelos estados. Tem a atualização do Protocolo de Diretrizes Clínicas e Terapêuticas, que é muito importante e, às vezes, muito moroso. E até que tudo isso seja feito, se decida quem vai pagar, a forma como vai ser feito esse pagamento, em alguns casos, tem levado anos“.

O ponatinibe, por exemplo, foi incorporado ao SUS em janeiro de 2025, e o blinatumomabe, em julho do mesmo ano. Outro fator que pode explicar os atrasos é o custo desses medicamentos, que pode variar de R$ 11,9 mil a R$ 43 mil por caixa.

“São tratamentos que são naturalmente caros, porque você demanda uma tecnologia muito avançada para produzir os remédios. Então o que que muda, na verdade, é o tipo de remédio, a sua indicação e uma coisa que se trabalha como custo-efetividade, ou seja, o SUS vai trabalhar com um dinheiro que é limitado e com o qual ele consegue trabalhar. Então, temos que lembrar que ele é um sistema de saúde que precisa atender não só a população com câncer, mas uma série de outras abrangências aí”, complementa o hematologista Rafael Gaiolla.

Leia na íntegra a nota do Ministério da Saúde

“O Ministério da Saúde adotou todas as providências necessárias para o cumprimento da decisão judicial que determinou a oferta do medicamento. Diante da indisponibilidade imediata do medicamento, a pasta solicitou autorização judicial para realização do depósito judicial, mas não obteve resposta. O blinatumomabe foi incorporado ao SUS para indicações específicas relacionadas à Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), não abrangendo o quadro clínico da paciente mencionada.

Com a Portaria da Assistência Farmacêutica Oncológica (AF-Onco), publicada em outubro de 2025, o Ministério da Saúde está acelerando o acesso dos pacientes aos medicamentos ao reestruturar a logística de distribuição, com sistemas integrados entre estados e municípios, aquisição centralizada e rastreabilidade de estoques. Com investimento de R$ 2,2 bilhões, a iniciativa ampliará em 35% a oferta de medicamentos para o tratamento do câncer. Ao todo, serão incorporados gradualmente 23 novos fármacos de alto custo, beneficiando cerca de 112 mil pacientes”.