Elis Lima Carneiro, uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, a progéria, doença genética ultrarrara e fatal que causa o envelhecimento acelerado em crianças, morreu nesta quarta-feira (30), aos 5 anos, em Boa Vista, Roraima.
Segundo a família, a causa foi uma infecção pulmonar generalizada. Ela nasceu em 4 de maio de 2021 e dividia a rotina com a irmã Eloá, também diagnosticada com a condição genética rara, que provoca envelhecimento precoce.
A morte foi anunciada pelo irmão mais velho das meninas, Guilherme Lago, no perfil das irmãs no Instagram, que reúne cerca de 1,3 milhão de seguidores. A página mostra a rotina das gêmeas e o acompanhamento nas terapias.
Em entrevista ao g1, a mãe, Eleismar Carneiro, lembrou da personalidade da filha: "Ela sempre foi sorridente, extrovertida e, quando não gostava de alguma coisa, reclamava".
Eleismar contou que Elis era uma criança cheia de personalidade. "Elis era meiga, carinhosa, zangada e gostava de brincar de carrinho. Ela não gostava de dividir os brinquedos com a irmã. Não era medrosa, ela era meio doidinha, gostava de coisas engraçadas e ria por tudo. Amava as músicas do 'Seu Lobato tinha um sítio', ou Bebê Tubarão. Era encantadora", disse.
Despedida
Ao anunciar a morte, Guilherme gravou um vídeo em que, emocionado, disse que a irmã "foi muito forte" e "viveu cercada de amor". "Hoje a Elis descansa no Senhor. É muito difícil porque a gente não queria que acontecesse, mas não podemos ser egoístas e eu acho que o Senhor foi muito bom com a gente", afirmou.
Ele também destacou o impacto que a história da irmã teve sobre outras pessoas. "Muita gente foi impactada pela vida da Elis e pela história dela. A gente se despede com muito carinho de toda a história que nós construímos e eu tenho certeza que ela estará para sempre nos nossos corações."
Em conversa com o g1, Guilherme disse que a história de Elis "não é sobre como ela partiu, mas sobre o que ela ensinou" durante os cinco anos de vida. "Ela ensinou sobre força, coragem, amor e sobre valorizar a vida todos os dias. Tenho certeza de que ela deixou um legado muito maior do que a gente consegue dimensionar agora. Ela tocou muitas pessoas, deu visibilidade às doenças raras e mostrou que, mesmo em uma vida tão pequena em tempo, é possível deixar uma história imensa."
O Instituto Raridade de Roraima, organização sem fins lucrativos de Boa Vista que apoia pacientes e familiares que convivem com doenças raras, divulgou uma nota de pesar. "Elis foi uma raridade no sentido mais bonito da palavra: única, especial e cheia de luz. Sua passagem na vida da Eloá, do Guilherme e de todos os familiares e amigos deixa marcas que o tempo não apaga, e sua memória seguirá viva no amor de quem a cercou", diz o texto.
Primeiros sinais e fama
Os primeiros sinais da síndrome apareceram quando as gêmeas tinham cerca de quatro meses. A família notou queda de cabelo e mudanças na pele, o que levou a uma sequência de consultas e exames até o diagnóstico de progéria.
A história ganhou repercussão nacional em 2023, após reportagem sobre a síndrome e o diagnóstico. Na época, as irmãs foram os primeiros casos da doença atendidos pela rede estadual de saúde de Roraima. Elas chegaram a ser estudadas como um possível primeiro registro conhecido da síndrome em gêmeas e, mais recentemente, eram descritas pela família e pela imprensa como as únicas gêmeas conhecidas no mundo com a condição.
Com o tempo, Elis e Eloá viraram fenômeno nas redes sociais. A página dedicada às meninas passou a ser usada pela família também para ampliar a conscientização sobre doenças raras.
Em maio deste ano, no aniversário de 5 anos, as irmãs passaram a data separadas: Eloá estava internada, enquanto Elis estava em casa.
O que é a progéria
A síndrome de Hutchinson-Gilford é uma doença genética ultrarrara que causa o envelhecimento acelerado das células e pode afetar diferentes sistemas do organismo. Entre as características estão alterações na pele, perda de cabelo, baixo peso e maior risco de complicações cardiovasculares.
Velório e sepultamento
O velório de Elis foi realizado na Capela da Funerária Shalon, em Boa Vista. O sepultamento está marcado para as 10h30 desta quinta-feira (1º), no Cemitério Parque Campo da Saudade, no bairro Centenário, zona Oeste da capital.
Eloá permanece sob os cuidados da família, em Roraima.
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